🆘 Друзья и знакомые! Мне и моей дочке очень нужна информационная помощь! Прошу сделать максимальный репост, уверена, что это огромный шанс для Мирочки🧚♀️🙏🏻
Диагноз: Врождённый амавроз Лебера 13 тип. (Очень редкое генетическое заболевание, которое ведёт к необратимым последствиям по зрению)
Для нас важен каждый день.
1️⃣❗ По всему миру мы ищем способы реабилитации для сохранения зрения.
2️⃣❗ Очень нужен высококвалифицированный невропатолог, обязательно практик, желательно в Москве, который сможет проконсультировать и осмотреть Мирочку в ближайшее время.
История моей малышки:
Мирочка родилась здоровой малышкой, выписали нас тоже с отличным здоровьем. Когда нам исполнился годик, начали замечать, что Мира не всегда следит за игрушками, размещенными перед ней. Обратились к врачам и услышали, что ни чего страшного нет, после были ещё дважды и опять же ответили, что просто наблюдайтесь. Год назад, в апреле мы поехали в другую клинику, а оттуда направлены в Москву на обследование.
Далее началась череда многочисленных осмотров, функциональных обследований у лучших специалистов (НИИ Гельмгольца, МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, Медицинский центр восстановительного лечения «Академик», разнообразные клиники и поликлиники... Пройдя длинный путь мы получили подтвержденный диагноз: тапеторетинальная абиотрофия обоих глаз, Амавроз Лебера 13 тип и теперь мы ищем все возможные способы сохранить малышке зрение.
На сегодняшний день Мирочка видит на 5-7% от возможных 100%, лечения заболевания, именно по нашему типу, нет... Но есть поддерживающая реабилитация, часть которой мы уже активно проходим прямо сейчас, и я продолжаю искать возможность максимально сохранить зрение своей дочке.
❗Поэтому обращаюсь к каждому из вас‼️ Прошу распространить информацию. Вдруг у кого то из вас или ваших знакомых есть те люди, кто смогут нам помочь ценным советом или способствовать осмотру ребёнка высококвалифицированными специалистами, которые ранее встречались с нашим редким заболеванием и используют на практике инновационные технологии и методы реабилитации 🙏🏻🙏🏻🙏🏻.
Искренне благодарю каждого, кто прочёл обращение до конца❤️❤️❤️.
